| Lundi 23 juin |
| 09:30 |
"Lundi 23 juin"
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CETL01
09:30 - 10:00
Accueil des participants
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Salon Jaune |
| 10:00 |
"Lundi 23 juin"
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CETL02
10:00 - 10:10
Introduction
Présidente du CETL :
Anais BRASSIER (Présidente du CETL, Paris)
Vice-président du CETL :
Yann NADJAR (Vice-président du CETL, Paris)
Vice-présidente du CETL :
Soumeya BEKRI (PU-PH) (Vice-présidente du CETL, Rouen)
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Salle de La Major |
| 10:10 |
"Lundi 23 juin"
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CETL03
10:10 - 11:10
SESSION 1
Modérateur :
Wladimir MAUHIN (Paris)
Modératrice :
Nadia BELMATOUG (Modératrice, Clichy)
Objectif pédagogique : Actualiser les connaissances sur les stratégies thérapeutiques dans les maladies de Gaucher et de Fabry, en s'appuyant sur les données cliniques récentes et les outils de suivi, pour optimiser la prise en charge des patients.
10:10 - 10:20
Maladie de Gaucher : enzymothérapie ou Eliglustat, critères de choix.
Fabrice CAMOU (PH) (Conférencier, Bordeaux)
10:20 - 10:30
Rythme de l'enzymothérapie substitutive dans la maladie de Gaucher de type 1 : essai émulé sur les données du Registre Français.
Yann NGUYEN (CCA) (Conférencier, Paris)
10:30 - 10:40
Mise au point thérapeutique dans la maladie de Fabry.
Didier LACOMBE (PU-PH) (Conférencier, Bordeaux)
10:40 - 10:50
Livret de suivi du patient dans la maladie de Fabry.
Najya BEDDREDINE (Présidente) (Conférencière, Perrigny les Dijon)
10:50 - 11:10
Discussion commune.
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Salle de La Major |
| 11:10 |
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CETL05
11:10 - 12:30
SESSION 2
Modératrices :
Bénédicte HERON (Dr) (Modératrice, PARIS), Célia HOEBEKE (Modératrice, Marseille)
Objectif pédagogique : D'après les retours d’expérience des patients et la réalité de leur vécu, comprendre les mécanismes des douleurs dans les maladies lysosomales dans le but d’améliorer leur prise en charge grâce à une approche thérapeutique multidisciplinaire.
11:10 - 12:00
Table ronde : Douleurs dans les maladies lysosomales : pathogénie et approche thérapeutique.
Cyril GOIZET (PU-PH) (Conférencier, Bordeaux), Claire LASCOURREGES (PH) (Conférencière, Paris), Anais BRASSIER (Conférencière, Paris), Hina SIMONNET (Médecin) (Conférencière, Paris), Delphine GENEVAZ (Conférencière, Massy)
12:00 - 12:30
Discussion commune.
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Salle de La Major |
| 12:30 |
"Lundi 23 juin"
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CETL06
12:30 - 13:00
SYMPOSIUM INDUSTRIEL
SANOFI
Modérateur :
Olivier LIDOVE (Paris)
12:30 - 13:00
Innovations thérapeutiques : actualités pour l'ASMD et la maladie de Gaucher de type 3.
Olivier LIDOVE (Conférencier, Paris), Yann NADJAR (Conférencier, Paris)
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Salle de La Major |
| 13:00 |
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CETL06A
13:00 - 13:30
SYMPOSIUM INDUSTRIEL
ORCHARD THERAPEUTICS
13:00 - 13:30
Cibler l’inflammation dans les LSDs : axes de recherche et données de vie réelle.
Jérôme AUSSEIL (PUPH - Biologiste) (Conférencier, Toulouse), Charlotte MANSAT (Conférencière, Paris)
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Salle de La Major |
| 13:30 |
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CETL07
13:30 - 14:30
Pause déjeuner et visite des stands
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Salon Eugénie & Salon Frioul |
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SFEIMGP
13:30 - 15:50
Groupe de travail diététiciens SFEIM - Partie 1
Objectifs pédagogiques :
- Actualiser les connaissances des diététiciens sur la prise en charge nutritionnelle des maladies héréditaires du métabolisme, avec un focus sur l’utilisation des produits vegan, les nouvelles maladies dépistées et les programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) disponibles.
- Favoriser les échanges entre professionnels pour partager les pratiques cliniques et réfléchir à des pistes d’amélioration dans la prise en charge diététique.
13:30 - 14:30
Présentation de la maquette du livret de l’utilisation des produits Vegan.
Joelle WENZ (diététicienne nutritionniste) (Animatrice, Kremelin Bicêtre)
14:30 - 15:50
Retours du SSIEM Dietitians Academy GSD Février 2025.
Bénédicte SAMBA (Diététicienne) (Conférencière, Paris), Joelle WENZ (diététicienne nutritionniste) (Conférencière, Kremelin Bicêtre)
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Salle Mucem |
| 14:30 |
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CETL08
14:30 - 15:50
SESSION 3
Modératrice :
Anais BRASSIER (Modératrice, Paris)
Analyser les avancées thérapeutiques récentes dans les maladies lysosomales, notamment Niemann-Pick C, MPS-IH, ASMD et la maladie de Pompe, à travers des données cliniques, biologiques et génétiques, afin d’évaluer leur impact sur la prise en charge des patients.
14:30 - 14:40
Que penser des nouveaux traitements dans la maladie de Niemann-Pick C ?
Bénédicte HERON (Dr) (Conférencière, PARIS), Yann NADJAR (Conférencier, Paris)
14:40 - 14:50
Présentation de cas clinique : 2 patients MPS-IH traités par thérapie génique ex-vivo.
Bénédicte HERON (Dr) (Conférencier, PARIS)
14:50 - 15:00
Profil biologique et génétique des patients ASMD en France.
Magali PETTAZZONI (PRACTICIEN HOSPITALIER) (Conférencière, Lyon)
15:00 - 15:10
ASMD : synthèse au terme de 40 ans de travail collaboratif en France.
Olivier LIDOVE (Conférencier, Paris)
15:10 - 15:30
Le système immunitaire : nouvelle cible thérapeutique dans la maladie de Pompe ?
Axelle PENC (Doctorante) (Conférencière, Paris), Julien DIANA (Directeur de Recherche Inserm) (Conférencier, Paris)
15:30 - 15:50
Discussion commune.
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Salle de La Major |
| 15:50 |
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CETL09
15:50 - 16:10
Pause et visite de l'exposition
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Salon Eugénie & Salon Frioul |
| 16:10 |
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CETL10
16:10 - 17:30
SESSION 4
Modérateur :
François FEILLET (Pr) (Vandoeuvre les Nancy)
Modératrice :
Catherine CAILLAUD (MCU-PH) (Modératrice, Paris)
Objectif pédagogique : Actualiser les connaissances sur les atteintes des maladies lysosomales en période anténatale et présenter les avancées du dépistage néonatal, afin de favoriser une détection précoce et une prise en charge optimale.7
16:10 - 16:40
Atteintes des maladies lysosomales en période anténatale.
Roseline FROISSART (Praticien Hospitalier) (Conférencière, Lyon)
16:40 - 17:10
LysoNeo : Etude pilote de dépistage néonatal des maladies lysosomales.
Soumeya BEKRI (PU-PH) (Conférencière, Rouen), Stephanie TORRE (PH) (Conférencière, Rouen)
17:10 - 17:30
Discussion commune.
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Salle de La Major |
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CETLGP
16:10 - 18:00
Groupe de travail diététiciens SFEIM - Partie 2
Objectifs pédagogiques :
- Actualiser les connaissances des diététiciens sur la prise en charge nutritionnelle des maladies héréditaires du métabolisme, avec un focus sur l’utilisation des produits vegan, les nouvelles maladies dépistées et les programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) disponibles.
- Favoriser les échanges entre professionnels pour partager les pratiques cliniques et réfléchir à des pistes d’amélioration dans la prise en charge diététique.
16:10 - 17:10
Retour d’expérience marseillaise sur les dépistages TYR 1 et AG1.
Dorine HAMPARSOUMIAN (Conférencière, Marseille)
17:10 - 18:00
Etat d’avancement du DU diététique MHM.
Joelle WENZ (diététicienne nutritionniste) (Conférencière, Kremelin Bicêtre), Aline DERNIS (diététicienne) (Conférencière, LILLE)
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Salle Mucem |
| 17:30 |
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CETL11
17:30 - 17:40
Conclusion
Présidente du CETL :
Anais BRASSIER (Présidente du CETL, Paris)
Vice-président du CETL :
Yann NADJAR (Vice-président du CETL, Paris)
Vice-présidente du CETL :
Soumeya BEKRI (PU-PH) (Vice-présidente du CETL, Rouen)
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Salle de La Major |
