Modérateurs :
Alain DONNART (ALLIANCE MALADIES RARES), Alain FISCHER
10:30 - 11:00
Tests génétiques: enjeux éthiques, sociétaux et de santé publique.
Anne CAMBON-THOMSEN (DR émérite CNRS) (Conférencier, Toulouse)
11:00 - 11:25
Evaluation de l'impact psycho-social et de la prise en charge pluridisciplinaire.
Philippe CHARRON (PU-PH) (Conférencier, PARIS), Marcela GARGIULO (Psychologue) (Conférencier, PARIS)
11:25 - 11:50
Amélioration de l'annonce du diagnostic et accompagnement des patients et de leur entourage: craniosténoses.
Federico DI ROCCO (PUPH) (Conférencier, LYON), Séverine COLINET
11:50 - 12:15
Approche sociologique des habitudes de vie des adultes atteints de dystrophie myotonique de type 1.
Anne-Chantal HARDY (Conférencier, Nantes)