Jeudi 20 octobre
10:00

Jeudi 20 octobre

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S1
10:00 - 10:15

Présentation de la Fondation
Présentation de la Fondation Maladies Rares. Contexte de la recherche en Sciences Humaines et Sociales .

10:00 - 10:15 Introduction. Yves PIRSON (Belgique)
10:15

Jeudi 20 octobre

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S2
10:15 - 10:30

Soutien appel à projet
Pourquoi soutenir un appel à projets en Sciences Humaines et Sociales ?

Conférencier : Jean-Charles GROLLEMUND
10:30

Jeudi 20 octobre

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S3
10:30 - 12:15

Mieux comprendre pour mieux soigner

Modérateurs : Alain DONNART (ALLIANCE MALADIES RARES), Alain FISCHER
10:30 - 11:00 Tests génétiques: enjeux éthiques, sociétaux et de santé publique. Anne CAMBON-THOMSEN (Toulouse)
11:00 - 11:25 Evaluation de l'impact psycho-social et de la prise en charge pluridisciplinaire. Philippe CHARRON (PU-PH) (PARIS), Marcela GARGIULO (Psychologue) (Paris)
11:25 - 11:50 Amélioration de l'annonce du diagnostic et accompagnement des patients et de leur entourage: craniosténoses. Federico DI ROCCO (PUPH) (LYON), Séverine COLINET
11:50 - 12:15 Approche sociologique des habitudes de vie des adultes atteints de dystrophie myotonique de type 1. Anne-Chantal HARDY (Nantes)
12:15

Jeudi 20 octobre

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S4
12:15 - 13:45

Déjeuner - Session poster

13:45

Jeudi 20 octobre

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S5
13:45 - 14:30

Construire et faire vivre un projet SHS: les clés du succès

Modérateur : Eglantine EMEYÉ
13:45 - 14:30 Apport d'un dispositif multidisciplinaire d'accompagnement de l'annonce diagnostique intégrant une approche psychologique, à l'intention des jeunes enfants atteints de maladie hémorragique constitutionnelle et de leurs familles. Hervé CHAMBOST (Marseille), Karine BAUMSTARCK, Natacha ROSSO
14:30

Jeudi 20 octobre

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S6
14:30 - 15:00

La mise en pratique les informations
Comment les oncologues mettent-ils en pratique les informations provenant de leurs recherches interventionnelles?

Conférencier : Zoé ROLLIN
15:00

Jeudi 20 octobre

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S7
15:00 - 15:30

Pause café - Session Poster

15:30

Jeudi 20 octobre

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S8
15:30 - 17:00

Amélioration du parcours de vie des malades

Modérateurs : Christophe DUGUET (Evry), Yves PIRSON (Belgique)
15:30 - 16:10 Economie de la santé et maladies rares. Pierre LEVY (Maître de conférences) (Boulogne-Billancourt)
15:30 - 16:10 Mesure des inégalités financières d'accès aux soins : reste à charge des patients atteints de lymphoede primaire. Grégoire MERCIER
16:10 - 16:35 Syndrome Nail-Patella : le vécu des patients face au syndrome génétique. Laura GEERTS
16:35 - 17:00 Parcours professionnel des personnes atteintes d'hypersomnies rares. Caroline GAURIAU, Mickaëlle LANTIN-MALLET
17:00

Jeudi 20 octobre

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S9
17:00 - 17:15

Conclusion

Conférencier : Jean Louis MANDEL (professeur émérite) (ILLKIRCH)
17:00 - 17:15